Una malattia rara, definita anche malattia orfana, è una condizione che colpisce una piccola percentuale della popolazione.
La maggior parte delle malattie rare è di origine genetica ed accompagna la persona che ne è affetta per tutta la vita, anche se i sintomi non appaiono immediatamente. In Europa una malattia o un disturbo è definito come raro quando colpisce meno di 1 su 2000 cittadini.
Queste malattie sono caratterizzate da una ampia diversità di disordini e sintomi, che variano non solo da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente affetto dalla stessa condizione. Dei sintomi relativamente comuni possono nascondere delle malattie rare, portando ad una diagnosi errata.
Celebrata l'ultimo giorno di febbraio, ogni anno la Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi che riguardano la comunità delle malattie rare.
Il tema del 2014 sull’Assistenza richiama l'attenzione sui molti e diversi aspetti della cura delle malattie rare, che presi collettivamente, rappresentano un bisogno universale per i pazienti e le loro famiglie in tutto il mondo. Per la maggior parte dei bambini e degli adulti affetti da una malattia rara, l’assistenza primaria è fornita dai membri della famiglia.
La campagna della Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare sia l’opinione pubblica che i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, i professionisti della salute e tutte le persone coinvolte sul tema delle malattie rare. Malati rari, famiglie, ricercatori, professionisti del settore sanitario e tutti i membri della comunità delle malattie rare, te compreso unitevi per una assistenza migliore!