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Convegno Nazionale 28 Febbraio 2015 “VIVERE CON UNA MALATTIA RARA GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO!”


Convegno Nazionale 28 Febbraio 2015 “VIVERE CON UNA MALATTIA RARA  GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO!”

21/05/2015 10:22:02

​Le malattie rare sono tutte quelle patologie che si presentano con un'incidenza poco elevata nella popolazione, tuttavia nel mondo ne sono state riscontrate circa 8.000. Questi numeri sono in continuo aumento in concomitanza con l'avanzare della scienza e dei progressi della ricerca genetica. Il 28 Febbraio si celebra la giornata internazionale delle Malattie Rare. Anche quest'anno l'Aris ha organizzato per l'occasione il Convegno Nazionale dal titolo "Vivere con una Malattia Rara-Giorno per Giorno, Mano nella Mano!" presso la sala S. Balistreri di Villa delle Ginestre. La tematica di quest'anno ha voluto essere un riconoscimento alle famiglie e a chi presta sostegno e assistenza sanitaria alle persone che "vivono con una malattia rara"; giorno dopo giorno, mano nella mano i malati e le famiglie uniscono le proprie forze per trovare soluzioni comuni e per promuovere la ricerca di nuove cure. Le associazioni rivestono un ruolo fondamentale, rappresentando il punto di collegamento tra il mondo dei pazienti, strutture/personale sanitario e politica, fornendo informazioni e supporto fisico e psicologico ai cittadini affetti da una malattia rara; l'associazione Aris affianca e supporta attivamente il lavoro del Centro di Riferimento Regionale per le malattie rare, in particolare per ciò che concerne le diverse patologie visive rare. Il "Rare Disease day", evento dalla risonanza mondiale, è volto a sensibilizzare l'opinione pubblica, le autorità e i ricercatori sul tema delle malattie rare che comportano quasi sempre un percorso diagnostico complicato e notevoli problematiche clinico-assistenziali.




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