Pubblicazioni

Le nostre pubblicazioni

Retinite pigmentosa, prevenzione e
ricerca scientifica
a cura di Gioacchino Lavanco (1993)

In quest’opera vengono proposti i
materiali elaborati in occasione e a partire
dalla Giornata di Studi che l’Associazione
ha promosso il 18 dicembre 1993,
con il patrocinio dell’Assessorato
dei Beni Culturali, Ambientali e della
Pubblica Istruzione della Regione
Sicilia. La proposta di questo volumeè
quello di una riconsiderazione dello
statuto epistemologico di un pensiero
sull’handicap e sui soggetti che si trovano
in tale condizione. Un passo avanti al
quale i saggi raccolti danno un contributo
significativo.

L’orbo e il re
a cura di Gioacchino Lavanco – Olimpia Pino (1996)

“L’orbo e il re” è un libro che fa scaturire una
profonda domanda: «È possibile pensare
ai bisogni soggettivi e sociali delle persone
affette da retinite pigmentosa, andando al
di là degli stereotipi e facendo incontrare
strategie ed interventi di psicologia di
comunità e di psicologia dell’handicap?».
Per poter ben comprendere il significato
del titolo del libro, quasi provocatorio,
bisogna fare un passo indietro al 1886
quando lo scrittore H.G. Wells costruì il
delizioso racconto “Il paese dei ciechi”
che narra di un famoso proverbio: «Nella
valle dei ciechi l’orbo è re», affermazione
maturata dall’esperienza che vorrebbe
chi è privo di un solo occhio capace di
cavarsela e di avere potere sugli altri.
Tale racconto è ovviamente una
metafora, un monito nei confronti di
chi, avvicinandosi alla disabilità visiva,
ritiene di aver trovato forme di dominio
o di controllo nei confronti di qualcuno
che vive uno stato di “inferiorità”. Nasce
così la vera provocazione del volume,
risultato di collaborazione tra alcuni
colleghi del Dipartimento di Psicologia
e la Federazione Italiana “Associazioni
Retinite Pigmentosa”, un gruppo di
lavoro costruito intorno ad un progetto
ambizioso.

L’ipovisione, oggi
a cura di A.R.I.S. (1998)

“Ipovisione, oggi” è stato pubblicato in
seguito a un corso di formazione rivolto
ai disabili visivi e ai loro familiari, in un
periodo in cui non si conoscevano bene
le malattie eredo-degenerative retiniche,
e in particolare la retinite pigmentosa.
Le problematiche legate alle barriere
architettoniche esistenti nelle grandi
città, nelle scuole e nei luoghi di lavoro,
costituivano un aspetto importante per i
disabili visivi, e c’era tanta motivazione
per il loro abbattimento. L’utilizzo di
ausili ottici ed anche informatici per
l’integrazione scolastica e lavorativa era
considerata una necessità impellente.
Anche la normativa a sostegno dei disabili
della vista, che riguarda le provvidenze
economiche, i permessi lavorativi, le
esenzioni dei farmaci o la precedenza nel
mondo del lavoro, era ancora carente (la
Legge sull’inserimento mirato dei disabili
risale al 1999). Queste considerazioni
e questi aspetti importanti della vita dei
disabili visivi sono stati affrontati con un
corso di formazione che ha riguardato
pazienti e familiari, le cui problematiche
sono state affrontate da esperti i cui
contributi sono citati sinteticamente in
“Ipovisione, oggi”

Insieme per l’autonomia
a cura di Mariano Lombardi – Roberta Mineo (2000)

intrapreso il difficile e ambizioso percorso
della formazione professionale che nel
2000 ha trovato la sua prima grande
attuazione nel Progetto “Insieme per
l’autonomia – Informazione qualificata
per la conoscenza degli ipovedenti e
la sensibilizzazione alle loro capacità
occupazionali” – P.O.M. Parco Progetti:
una rete per lo sviluppo locale, creando
inoltre questo volume, in cui se ne parla
approfonditamente. L’Associazione si è
distinta come “elemento di eccellenza”
rispetto ad alcuni obiettivi fissati dalla
Regione Siciliana e dall’Assessorato
al Lavoro, il progetto che ci aveva visti
protagonisti voleva dare un contributo
all’integrazione dei disabili visivi nella
società attraverso l’intervento di diverse
professionalità e aree di competenza, da
quella clinica a quella psicologica, dalla
ricerca all’informazione, alle strutture
socio-assistenziali.
All’interno dell’intero progetto, l’A.R.I.S.
ha fondato, stampato e divulgato la
propria rivista, “Ipovisione: scienza,
informazione, cultura e mercato”.

Tomografia a coerenza ottica
a cura di A.R.I.S. (2004)

Sabato 14 giugno del 2003 si è svolto
il
Convegno Nazionale “Tomografia a
Coerenza Ottica: nuove tecniche di
diagnosi in oftalmologia”, presso l’elegante
Sala degli specchi del Grand Hotel delle
Palme di Palermo. L’iniziativa è stata
organizzata dall’A.R.I.S. e realizzata con il
patrocinio della Presidenza della Regione
Siciliana, della Provincia Regionale, del
Comune di Palermo e dalla scienziata
Premio Nobel Rita Levi Montalcini.
Gli atti del Convegno sono stati raccolti
in questo volume, dove sono illustrati
esaustivamente tutti gli aspetti della nuova
tecnologia, dai principi di funzionamento
alle tecniche di applicazione fino alle
importanti implicazioni diagnostiche per
lo studio delle patologie retiniche e le
finalità terapeutiche

Sport e disabilità visiva
a cura di Rocco Di Lorenzo (2005)

Il libro è una ricerca sullo sport e sulla
disabilità visiva, oltre che sui problemi
legati a questo tipo di deficit sensoriale.
Esso si collega a un precedente lavoro
svolto dall’A.R.I.S. sul funzionamento
sociale del disabile visivo, che ha fatto
sorgere delle domande e che ha dato il
via a un’altra ricerca con il coinvolgimento
di pazienti, psicologi, medici e sportivi.
Ci siamo chiesti se l’attività sportiva può
essere un incentivo per fare uscire dal
“guscio” un disabile, e se la stessa pratica
fisica possa incidere positivamente sulla
lunga e faticosa riabilitazione del soggetto
con minorazione visiva. Da questi obiettivi
è partita la nostra ricerca che ha posto
le basi per il primo Convegno Nazionale
sullo sport e sulla disabilità visiva, svoltosi
a Catania il 27 Maggio 2005.

Il volontario nella sanità
a cura di A.R.I.S. (2005)

Questo volume è un resoconto del
convegno “Il volontario nella sanità –
L’utilizzo moderno e mirato”, svolto nel
gennaio 2005 all’ISMETT di Palermo,
organizzato dall’Unione delle Associazioni
no-profit, al quale hanno partecipato
A.R.I.S., ASPIR e ASTRAFE, e finanziato
dal CESVOP, il Centro di Servizi per il
volontariato di Palermo.
Con il volontariato sanitario, il cittadino
diviene un supporto ai servizi socio-sanitari
impegnandosi per l’umanizzazione delle
strutture e rappresentando in questa
maniera il massimo impegno civile e
sociale.

Ipovisione e psicologia
a cura di A.R.I.S. (2006)

L’A.R.I.S. in occasione dei suoi 15 anni
di attività, ha realizzato il congresso
nazionale “Ipovisione e Psicologia”,
svoltosi a Palermo il 16 maggio 2006.
Il volume è stato il frutto di un sapiente
lavoro teorico-clinico degli autori che
hanno saputo dare informazioni utili sulle
problematiche relative ai disabili visivi,
offrendo loro un prezioso contributo dal
punto di vista psicologico e sensoriale.
L’obiettivo è quello di informare,
sensibilizzare
quante più persone
possibile circa la disabilità visiva. Questo
perché “l’handicap” spesso diventa un
limite, un’etichetta più per la società che
per il soggetto portatore.

Ipovisione – profili normativi
a cura di Loris Di Lorenzo (2006)

Nasce dalla necessità di capire come
vive un ipovedente e quali difficoltà
affronta concretamente nella sua
quotidianità. L’autore si chiede: «quali
diritti possono concretamente sostenere
i disabili visivi nel loro faticoso percorso
verso la piena integrazione sociale?»; «Di
quali agevolazioni possono usufruire gli
ipovedenti ed i non vedenti per far fronte
ai disagi e ai mille ostacoli sociali?».
Il libro vuole quindi, senza nessuna
concessione
alla banalizzazione,
passare in rassegna le principali
disposizioni normative nazionali sul
tema dell’ipovisione, non rinunciando a
segnalarne carenze e squilibri.

Inchiostro invisibile
a cura di Delia Altavilla, Rocco Di Lorenzo, Laura
Poma (2008)

Questo progetto è nato dalla volontà e
dalla collaborazione con vari autori, aventi
il medesimo obiettivo: far conoscere la
realtà dell’ipovedente sotto una nuova
veste, quella narrativa. “Inchiostro invisibile” è un’antologia di racconti scritti
da ipovedenti, raccolti da un giornalista,
maturati dal rapporto di amicizia tra alcuni
scrittori. Storie riversate su pagina con
uno stile vibrante come l’abbraccio di una
musica che corre sottopelle, penetrante
come un tuffo nell’angolino più nascosto
dell’animo umano.

Vedere – Tra coscienza,
rappresentazione ed esperienza
soggettiva
a cura di Olimpia Pino, Rocco Di Lorenzo (2009)

Si presenta come un vero e proprio
manuale sull’ipovisione, ma anche come
un’autentica monografia di ricerca sui
principali aspetti problematici di questa
condizione, passando da contributi
di introduzione storico-concettuali a riflessioni dell’esperienza descrizioni sulla fenomenologia dell’ipovedente, da e approfondimenti delle dinamiche soggettive e psicosociali fino a
considerazioni di carattere epistemologico.
I diversi capitoli analizzano le basi
fisiologiche, i meccanismi della visione,
gli aspetti della percezione e della
rappresentazione visiva in condizioni
patologiche

Noi
a cura di A.R.I.S. (2010)

L’A.R.I.S. con questo libro si è inoltrata
in un territorio lontano da quello solito: la
poesia. L’Associazione ha voluto stimolare
stimolato l’incontro tra componimento
poetico e disabilità, non solo visiva ma
tutte quelle, sia nei loro risvolti fisici che
pratici. «Noi, perché siamo stati chiamati
a riflettere sulle diversità, insieme. Perché
siamo tutti figli di madre natura, pur con
tutto ciò che ci distingue gli uni dagli
altri»; «Noi, perché l’amore ha preceduto
l’ingresso alla vita di tutti, indistintamente,
e disarma l’indugio ad avvicinarci a ciò di
cui abbiamo paura».

Ausili per l’ipovisione
a cura di Andrea Giuffrè (2012)

Realizzato attraverso il lavoro dell’équipe
multidisciplinare che operava presso il
“Centro di Ipovisione e Riabilitazione
visiva” dell’Associazione, questo opuscolo
sugli ausili è stato prodotto con l’obiettivo
di fornire strumenti aggiornati e completi,
finalizzati ad un’adeguata formazione
dei professionisti che si occupano di
riabilitazione visiva.
Il lavoro è stato mirato alla diffusione e
alla sistematizzazione delle conoscenze
attuali relative agli ausili e all’ipovisione.
Tale opuscolo, che si inquadra all’interno
degli obiettivi previsti dalla L. 284/97, è uno
strumento di informazione per i pazienti ed
i loro familiari ma è anche uno strumento
di aggiornamento e approfondimento per
tutti coloro che intendano accostarsi e
orientarsi nel vasto mondo dell’ipovisione.

Donare la cornea per dare la vi(s)ta
a cura di Sara Giordanella, Federica Scardino (2013)

Intende essere uno strumento di
sensibilizzazione alla cultura della donazione. L’idea del libro nasce dall’amara consapevolezza che ancora oggi la donazione delle cornee in Sicilia è molto carente rispetto alle altre regioni italiane. Il libro include cenni storici,
analisi delle singole problematiche
relative a donazione e trapianti, aspetti
normativi, testimonianza di alcuni
pazienti e una valutazione scientifica
della predisposizione alla donazione dei
pazienti e degli operatori sanitari.

I mille volti dell’Ipovisione – Un
Intervento Costruito a Più Mani
a cura di A.R.I.S. (2016)

Ѐ un’opera completa e stimolante che
fornisce spunti di riflessione utili all’analisi
delle patologie visive in età pediatrica,
adulta e anziana nonché del più ampio
sistema organizzato dei servizi territoriali,
formali e informali, destinati alle persone
ipovedenti. Vuole essere esempio di
un possibile modus operandi da poter
utilizzare all’interno di una più ampia
cornice di riferimento che inquadri la
persona nella sua totalità e nei vari aspetti
della relazione d’aiuto.

Una Triplice e scomoda alleanza
(politica-chimica-retinite)
a cura di Rocco Di Lorenzo (2018)

“Una Triplice e scomoda alleanza” è il
primo libro autobiografico del Presidente
fondatore dell’A.R.I.S. Rocco Di Lorenzo:
il racconto di un percorso di vita tra le due
grandi passioni, la politica e la chimica,
in parte interrotto dall’avanzare delle
difficoltà visive imposte da una patologia
rara ed ereditaria, la retinite pigmentosa.
Tra diagnosi errate e tentativi di porvi
rimedio, il libro parla di progetti lasciati
a metà, ma anche di tutto quello che si
può raggiungere elaborando ogni singola
“perdita” che si subisce. Un testo agile tra
la politica di un paese, Capaci, che in quegli anni
divenne indelebile nei ricordi di una nazione
intera, di una Russia sovietica che millantava
“perfezione”, di un mondo associativo che
tanto prometteva e poco faceva.

Malattie rare in Sicilia
a cura di A.R..I.S. (2021)

“Malattie rare in Sicilia”, per il suo
contenuto, è da ritenersi un volume di
educazione sanitaria per i malati rari e le
loro famiglie, ma anche per le Istituzioni e
gli operatori sanitari: si prefigge di mettere
a fuoco le esigenze primarie della cura,
dell’assistenza e della ricerca.
L’obiettivo è quello di aiutare i malati rari ad
accedere alle provvidenze economiche,
di facilitare la dotazione degli ausili, ma
anche di favorire la creazione di percorsi
diagnostico-terapeutici-assistenziali
(PDTA) più mirati, nel segno della
continuità assistenziale.

Uno sguardo lungo 30 anni
a cura di Rocco Di Lorenzo (2023)

L’ultimo prodotto editoriale si presenta
come un’analisi delle attività dell’A.R.I.S.
dagli albori ad oggi. Tratta dei tanti obiettivi
raggiunti dall’Associazione, ma anche di
qualche amarezza, senza dimenticare
di menzionare coloro, associazioni e
singoli, che l’hanno affiancata durante la
sua crescita e il suo lavoro. Tra le attività
citiamo quelle relative alla prevenzione,
alla riabilitazione, alla promozione della
salute, alla formazione e al volontariato.
Inoltre, in merito a quest’ultimo punto, la
Segreteria del Quirinale e il Presidente
della Repubblica Sergio Mattarella, si
sono complimentati con Rocco Di Lorenzo
e con l’Associazione per l’importante
ruolo svolto a sostegno dei disabili visivi
in tutti questi anni.