Chi siamo

LA NOSTRA STORIA

Costituita legalmente nel 1991, l’A.R.I.S. è stata la prima associazione in Sicilia  nata con l’obiettivo di garantire assistenza, informazione, sviluppo della ricerca scientifica, prevenzione, cura e sostegno psicologico ai soggetti affetti da retinite pigmentosa e da altre patologie eredo-degenerative che causano ipovisione e cecità. Nel corso degli anni ha allargato i propri orizzonti e finalità, raggiungendo competenze e specificità tali da divenire interlocutore privilegiato per gli Enti Pubblici, Associazioni di Volontariato, Università e Società Scientifiche che si occupano a vario titolo di disabilità sensoriale.

L’A.R.I.S. infatti è inserita all’interno di un solido network che a livello locale ha stipulato accordi di programma e convenzioni con alcune delle più importanti istituzioni sia pubbliche che private, deputate alla tutela del cittadino disabile, nonché alla sua integrazione sociale.

Ad oggi l’A.R.I.S. partecipa ai Comitati Consultivi delle varie aziende ospedaliere del territorio (Az. Osp. ARNAS Civico, Azienda ISMETT, A.O.O.R. Villa Sofia- Cervello dove ha la presidenza, Az. Osp. Universitaria Policlinico “Paolo Giaccone”, Asp6). Il suo Presidente, Rocco Di Lorenzo, ricopre anche le cariche di: presidente Unione Associazioni No Profit-Società e Salute Onlus (Coordinamento di 30 Associazioni che operano in forma consortile nel settore socio-sanitario, molte delle quali si occupano specificatamente delle malattie rare), Presidente della Federazione Italiana Retina e Ipovisione, Componente dell’Organismo territoriale per la promozione dei diritti delle persone con disabilità presso il Comune di Palermo, Componente del Coordinamento Regionale Sicilia delle Malattie Rare, Componente del Comitato Tecnico di Coordinamento del Centro Territoriale Risorse per l’Integrazione degli alunni in situazioni di Handicap, Componente del Comitato Etico Palermo 2 in qualità di rappresentante del volontariato o associazionismo di tutela dei pazienti, Componente del Tavolo tecnico Regionale delle Associazioni di volontariato impegnate nella promozione della cultura della donazione e trapianto di organi e tessuti (C.O.T.T.A.V.) d’intesa con il Centro Regionale Trapianti Sicilia, Direttore responsabile trimestrale rivista Ipovisione, Direttore Responsabile rivista trimestrale Unione News, componente del Comitato Scientifico Low Vision Accademy Italy.

L’A.R.I.S. dal 2013 è Provider ECM ed è un ente accreditato di classe IV per il Servizio Civile Nazionale.

I NOSTRI SCOPI

Le attività sono principalmente orientate al miglioramento della qualità della vita degli ipovedenti e dei loro familiari, interagendo con strutture e servizi presenti sul territorio.

Nello specifico, scopi dell’associazione sono:

• sviluppare e potenziare la ricerca scientifica e l’assistenza in ambito della disabilità visiva;
• potenziare la ricerca, sensibilizzare e implementare assistenza e cura secondo l’ottica multidisciplinare a sostegno dei malati rari dell’occhio;
• sostenere psicologicamente i pazienti affetti da RP e da ipovisione;
• promuovere progetti finalizzati all’inserimento socio-lavorativo-assistenziale di disabili della vista;
• promuovere iniziative presso Enti Pubblici e Privati per l’adeguamento delle strutture sociali al fine di consentirne l’uso agli ipovedenti e comunque per favorire il loro integrale inserimento nella quotidianità della vita sociale;
• contribuire ad una sensibilizzazione sulle problematiche relative all’ipovisione tramite la diffusione di informazioni specialistiche;
• promuovere attività socio-culturali;
• promuovere l’aggiornamento e la diffusione dei più moderni e avanzati sistemi terapeutici e di sostegno oltre agli strumenti di ausilio per ipovedenti;
• garantire la continuità dei trattamenti terapeutici e dei supporti anche agli associati in condizioni economiche disagiate;
• sensibilizzare la comunità locale entro cui si opera, al fine di renderla più consapevole e disponibile all’attenzione e all’accoglienza delle persone con disabilità sensoriale;
• promuovere e rivendicare l’impegno delle istituzioni a favore delle persone deboli e svantaggiate e dell’affermazione dei loro diritti;
• contribuire ad una sensibilizzazione e ad un’informazione sulla donazione e sul trapianto di cornee, coerentemente con gli obiettivi del CRT Sicilia (Centro Regionale Trapianti).

LA NOSTRA PREVENZIONE PRIMARIA E LA RIVISTA “IPOVISIONE”

• Dal 2014 al 2018 è redattore di Unione NewsLetter, un bollettino socio-sanitario edito da “Unione delle Associazioni No Profit”;

• Dal 2011al 2013 è editore della rivista trimestrale “Unione News”, periodico di informazione, scienza e cultura;

• Dal 2005 ha realizzato diverse attività di informazione e sensibilizzazione a favore dell’incremento della donazione e dei trapianti di cornee: sia tramite la promozione di spettacoli teatrali quali “Insieme oltre le barriere – incontro per la donazione delle cornee” (2005) presso il Teatro Politeama in collaborazione con Banca degli occhi Lions e CRT Sicilia e “Le note dell’arte. Donare la Cornea per dare la vista” (2011) presso il Teatro Savio in collaborazione con la Provincia Regionale di Palermo e il CRT Palermo, sia tramite l’attivazione di un gazebo informativo in via P.Pe di Belmonte attraverso la distribuzione di un volantino dal titolo “Trapianto di cornea. Un aiuto concreto.”;
• Da Luglio 2000 è Editore della rivista trimestrale sulla disabilità visiva: “Ipovisione: scienza, informazione, cultura e mercato” (Direttore Responsabile è il Presidente dell’A.R.I.S.) unica in Sicilia specializzata nel settore e a diffusione nazionale; la rivista è curata da giornalisti specializzati e operatori del settore delle disabilità;
• Dal 1994 al 1999 ha curato e diretto la redazione e la stampa della rivista scientifica specializzata sulla disabilità visiva “LUMEN”, oggi organo di Retina Italia;

La rivista “Ipovisione”

L’A.R.I.S. è editrice della rivista trimestrale a tiratura nazionale “Ipovisione – Scienza, Informazione, Cultura e Mercato”, che affronta la tematica della disabilità visiva, approfondendo argomenti di natura scientifica, legislativa, lavorativa, psicologica, sociale e culturale. La rivista, registrata al Tribunale di Palermo con decreto n. 19 del 20/07/2000, è composta da un numero variabile di articoli più box di approfondimento, per un totale di 24-28 pagine a colori. Viene distribuita a tutti gli abbonati ed è di facile consultazione sul sito dell’A.R.I.S. “ipovisione.org”. Sia il sito che la rivista hanno tenuto conto dei requisiti della Legge Stanca, ovvero requisiti di accessibilità per quanto riguarda principalmente le dimensioni del carattere, il contrasto e l’intensità dei colori, l’interlinea e la spaziatura del testo, tanto che per alcuni anni la rivista fu addirittura composta da circa 48 pagine, proprio per l’elevata dimensione dei caratteri. Gli argomenti trattati affrontati da medici, oculisti, ortottisti, psicologi e giornalisti, danno un grande contributo nell’informare e sensibilizzare il target di riferimento, in particolare i pazienti e i professionisti delle strutture socio-sanitarie.
Via via, con l’avanzare delle tecnologie, si è ridotto il numero di copie cartacee; oggi l’A.R.I.S. è in grado di distribuire la rivista a migliaia di professionisti direttamente attraverso l’invio in posta elettronica di un documento in formato PDF, questo facilita anche l’ipovedente e il soggetto non vedente, che può consultare la rivista attraverso programmi di lettura appropriati presenti sullo smartphone.
Attualmente ha una tiratura di circa 2000 copie (inizialmente ne venivano stampate e distribuite circa 5000), e ai non vedenti (e agli ipovedenti gravi) offriamo un servizio di spedizione di CD audio, in cui gli articoli da noi pubblicati vengono letti da collaboratori della nostra Associazione. Ancora oggi dopo 20 anni il direttore responsabile della rivista è sempre Rocco Di Lorenzo, la redazione è costituita anche anche da Dario Matranga (giornalista che ha svolto attività di volontariato con l’ARIS) e da Mariano Lombardi, che è un esperto nazionale di comunicazione, oltre che obiettore di coscienza dell’A.R.I.S. nell’anno 2000. Rocco Di Lorenzo e Mariano Lombardi hanno ideato il titolo della rivista e il titolo del sito; facendo riferimento allo Statuto hanno pensato ai nomi attuali che caratterizzano la logica dell’Associazione.